أعلنت الرابطة الإيطالية لمرضى الشيخوخة المبكرة، اليوم الأحد، وفاة سامي باسو، الذي يُعتبر الأطول عمرًا بين المصابين بهذا المرض الوراثي النادر عن عمر ناهز 28 عامًا. الشيخوخة المبكرة، أو ما يعرف علميًا بـ "متلازمة هاتشينسون-جيلفورد"، هو مرض وراثي نادر يتسبب في تسارع مظاهر الشيخوخة على جسم المريض ليبدو أكبر سنًا مما هو عليه في الحقيقة. المرض، الذي يؤثر على الحياة اليومية للمرضى، يقلل من العمر المتوقع ليصل إلى حوالي 13.5 سنة في المتوسط.
مسيرة سامي باسو: ولد سامي باسو في عام 1995 في شمال إيطاليا، وتم تشخيص إصابته بمرض الشيخوخة المبكرة وهو في الثانية من عمره. ورغم تشخيصه المبكر، استطاع سامي أن يعيش حياة ملهمة ويحقق العديد من الإنجازات. في عام 2005، أسس هو ووالداه الرابطة الإيطالية للمصابين بالشيخوخة المبكرة، التي تسعى لدعم المرضى والتوعية حول هذا المرض النادر.
اشتهر سامي على المستوى العالمي بعد إذاعة قناة ناشونال جيوغرافيك فيلمًا وثائقيًا عن رحلته التي قطعها مع والديه وأعز أصدقائه في الولايات المتحدة، حيث سافروا لاستكشاف الحياة وجمع المزيد من المعرفة حول المرض والتواصل مع خبراء في هذا المجال.
الشيخوخة المبكرة: الشيخوخة المبكرة، المعروفة أيضًا بـ متلازمة هاتشينسون-جيلفورد، تصيب واحدًا من كل 20 مليون شخص على مستوى العالم. يُعتقد أن هناك حوالي 130 حالة معروفة في جميع أنحاء العالم، منها أربعة حالات في إيطاليا. لكن الرابطة الإيطالية تقدر أن العدد الحقيقي قد يكون أقرب إلى 350 حالة بسبب صعوبة تشخيص المرض، خاصة في البلدان النامية.
المرض يتسبب في ظهور علامات التقدم في العمر على المرضى بسرعة مفرطة، مما يؤثر على الجلد، والقلب، والأوعية الدموية، والعظام. المرضى يعانون من ضعف العضلات، وفقدان الدهون تحت الجلد، وفقدان الشعر، ويصبحون أكثر عرضة لأمراض القلب والسكتات الدماغية. ويقلل المرض بشكل كبير من العمر المتوقع للمرضى.
تكريم سامي: عبر صفحتها الرسمية على إنستغرام، قالت الرابطة الإيطالية لمرضى الشيخوخة المبكرة: "اليوم فقدنا نورنا ومرشدنا. شكراً لك سامي على إلهامك لنا وجعلنا جزءًا من هذه الحياة الرائعة". وأضافت الرابطة أن سامي كان مثالًا على الشجاعة والقوة في مواجهة تحديات المرض، وأنه سعى طوال حياته لرفع الوعي حول الشيخوخة المبكرة ومساعدة المرضى الآخرين.
التحديات التي واجهها المصابون بالمرض: بالرغم من التقدم الطبي في علاج الأمراض النادرة، لا يزال مرض الشيخوخة المبكرة يمثل تحديًا كبيرًا للمجتمع الطبي. نظرًا لندرته، فإنه غالبًا ما يتم تشخيصه في مراحل متأخرة، وقد لا يحصل المرضى على الدعم الكافي في الوقت المناسب. جهود مثل تلك التي بذلها سامي ووالداه من خلال الرابطة الإيطالية ساعدت في توفير معلومات حيوية للأسر المتأثرة بهذا المرض وتقديم دعم اجتماعي ونفسي لهم.
في النهاية، كانت حياة سامي باسو مثالًا على الأمل والتحدي في مواجهة ظروف صعبة للغاية. ترك سامي إرثًا من الشجاعة والإلهام للكثيرين حول العالم ممن يعانون من حالات طبية نادرة، وستظل ذكراه حية في قلوب من عرفوه ومن تابعوا قصته.